La historia de Huang Chuncai, el ‘Hombre Elefante’

Hoy hablamos del triste caso de un hombre chino que por más de 31 años se mantuvo oculto por su aspecto producto de una rara enfermedad.

Huang Chuncai nació en 1977 en una aldea alejada en la provincia meridional de China de Hunan y sufre un caso extremo de neurofibromatosis en la cara, mejor conocida como el Síndrome delHombre Elefante (trastorno genético del sistema nervioso que afectan al desarrollo y crecimiento de los tejidos de las células nerviosas), que ha distorsionando por completo sus facciones y causado severos problemas respiratorios y de habla.

Sus padres notaron los primeros síntomas cuando tenía sólo cuatro años, en el hospital le diagnosticaron la extraña enfermedad. Su familia de escasos recursos económicos no pudo solventar los gastos de tratamiento, lo que motivo que el tumor siguiera creciendo y expandiéndose por su rostro hasta pesar más de 50 libras (23 kilogramos), comprometiendo otros órganos, hasta que el hospital de Fuda ubicado en la ciudad de Guangzhou (sur de china) ofreció auxiliarlo.

Fue operado por primera vez en junio del 2007 cuando el tumor le impedía hablar y comer, había curvado su espina dorsal y aplastaba sus pulmones. Un grupo de diez médicos le extirparon 33 libras del tumor en el lado derecho de su cara.

En enero del 2008 recibió una segunda operación y se eliminaron 10 libras más del tumor.

La calidad y expectativa de vida de Huang Chuncai mejoró notablemente después de las dos operaciones, toda vez que podía tener los brazos libres y no tener que cargar su cara, sólo cuando comía podía descansar y poner su cara arriba de la mesa.

Aún le queda por delante al menos dos operaciones más, una de las cuales se espera realizar este año. La primera sería para eliminar el tumor de su oreja izquierda y la otra, para retirar el de la cabeza y colocarle el ojo izquierdo, que perdió cuando tenía 21 años. Luego, incontables sesiones de cirugía plástica para intentar proporcionarle una apariencia normal.

LUCY Y HANNAH BETTS: Los bebés Arlequín.

En 24 horas, a Lucy y Hannah Betts les crece tanta piel como a un cuerpo normal en 14 días. Cada mañana, se levantan a las 4:15 y se bañan hasta dos horas para ablandar la piel y eliminar el exceso que se produjo mientras dormían con una franela áspera. Luego se colocan cremas para prevenir que se agriete e infecte; lo que se repite cada pocas horas haciendo necesario cambios regulares de ropas cada día. Un proceso que puede ser doloroso y que ambas hermanas han experimentado, como un ritual de supervivencia, desde su nacimiento. Entre ellas, utilizan alrededor de 12kg de crema especial cada 5 días. Con 21 y 18 años respectivamente, las dos tienen una enfermedad llamada Harlequin Ichthyosis o ictiosis "tipo arlequín".

La increible historia de:'Dede el hombre árbol'

Dede, un pescador indonesio, tiene ahora 35 años y ha sido inspeccionado por decenas de médicos que no han podido explicar al 100% su enfermedad, que consiste en un crecimiento desmesurado de algo parecido a “verrugas”, iniciado por un corte que se realizo cuando era un adolescente. Las misteriosas secreciones comenzaron a crecer lentamente, pero pronto le cubrieron sus extremidades hasta el punto de impedirle realizar una vida cotidiana.

Durante años la única posibilidad que ha tenido para cuidar a sus hijos ha sido exponerse a los turistas como una atracción de feria a cambio de unas pocas monedas. Sin embargo, tras años de malas experiencias parece haber encontrado esperanza en un dermatólogo estadounidense que estudia su caso.

El Dr. Anthony Gaspary tomó muestras de las secreciones y sangre de su paciente y tras su análisis en la Universidad de Maryland, ha llegado a la conclusión de que su enfermedad ha sido causada por un Virus Papiloma Humano (VPH) una infección bastante común que causa generalmente pequeñas verrugas. En Europa es una enfermedad común que se adquiere sobre todo en la zona de los pies por contacto de hongos en lugares como baños públicos, piscinas y zonas húmedas.

Sin embargo el caso de Dede se ve agravado por un defecto genético que le impide a su sistema inmunológico contener y detener el avance de este virus. De alguna manera el virus es capaz de “secuestrar la maquinaria celular de su piel” ordenándole al sistema el crecimiento desmesurado de unas costras similares a las raíces y corteza de un árbol. Tras varias investigaciones Gaspary cree que un factor fundamental en el crecimiento desmesurado de esas costras esta en la ingesta masiva de alimentos con alto contenido en Vitamina A, puesto que se ha comprobado que esta vitamina aumenta el crecimiento de las verrugas en los casos de HPV.

La progeria.

Aracely tiene 8 años pero parece de 80. Vive con sus padres y sus seis hermanos en Puente Piedra, a dos horas del hospital de la Solidaridad, donde semanalmente acude a hacerse sus chequeos médicos por la extraña y terrible enfermedad que padece, la progeria.

Con cataratas, artritis y demás enfermedades propias de las personas de la tercera edad, Aracely Díaz parece no ser consciente de todo eso y le sonríe a la vida.

En el último reportaje emitido por el programa de TV “Panaroma”, la pequeña dio una enternecedora lección de vida al dar a conocer las razones por las que una persona podría sentirse feliz. Razones sencillas como las de ella: “Amo a mis hermanos, amo a mi mamá”.

El amor de Aracely hacia sus padres y hermanos hace que pueda sonreír pese a los dolores que padece y pese a que la gente la mira extrañada por las calles.Todavía no existe tratamiento contra esta enfermedad y según se conoce, las personas que padecen este mal viven entre 10 y 19 años.

El hombre sin piel.

Jonny Kennedy padece una rara enfermedad que hace que su piel se desprenda de su cuerpo. Debido al avance de esta extraña enfermedad, le quedan pocos meses de vida. Pero en este tiempo, Jonny se decide a hacer todo lo que le queda pendiente: coger un avión y regresar a su casa, planear su propio funeral y también está decidido a dejar testimonio de sus últimos meses de vida, para ello decide colaborar con el director Patrick Collerton para realizar este documental. El resultado es este desconcertante pero edificante documental que rebosa dosis de buen humor.Aunque no se pretende huir de la realidad, el documento es una celebración de la vida hasta el final. Incluye una entrevista con su madre, Edna, quien ha acompañado a Jonny durante toda su vida y que ahora se enfrenta a su muerte con una mezcla de optimismo y amargura.

SÍNDROME DE TOURETTE.

Síndrome de Hurler o Gargolismo.

Yu Zhenhuan : 'El hombre lobo'

La versión china del hombre lobo es el cantante Yu Zhenhuan. Nació en Liaoning (China), y gracias a su 96% de cuerpo velludo (dicen que tiene 40 pelos por cada centímetro cuadrado de piel), ha conseguido entrar en elGuinness, pero también participar en algunas películas durante su infancia.

Ha tenido que ser operado algunas veces para quitar pelo de sus orejas y nariz, porque tenía problemas de audición y a la hora de respirar.